L’actualité est fréquemment ponctuée de nouvelles découvertes scientifiques et médicales financées par des fondations privées qui en font leur principale activité. Si les montants alloués à ces recherches sont souvent évoqués, il est plus rare de voir expliquer comment ces fondations se financent. Entre subventions, dons et mécénat, quelles sont les sources de financement des fondations ? Réponse avec la Fondation Lejeune, premier financeur de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence.

La Fondation Lejeune est le premier financeur de la recherche sur la Trisomie 21 en France.

Les dons : la mine d’or de la Fondation Lejeune

Avec 644 400 euros d’investissement dans des projets sur la Trisomie 21 extérieur à la Fondation et à son Institut en 2009 et en 2010, la Fondation Lejeune, présidée par Jean-Marie Le Méné, est le premier financeur de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence en France. D’où provient son argent ? La Fondation Lejeune reconnue d’utilité publique en 1996 bénéficie-t-elle d’un mécène généreux ? Quelques clics suffisent pour avoir accès aux différents chiffres, que ce soit les ressources ou les dépenses.

Les recettes de la Fondation sont en fait pour la quasi-totalité le fruit de dons nets. En 2010-2011, cela représentait 5 813 000€. Le reste du budget est constitué par des legs, pour 1,2 million d’euros, des produits financiers pour 71 000 euros et des produits d’exploitation pour 450 000 euros. Par ailleurs, le budget de la Fondation connaît une croissance substantielle entre l’année 2010-2011 et l’année 2011-2012, passant d’environ 8 millions d’euros à près de 10 millions. Finalement, si des noms de milliardaires sont souvent évoqués lorsqu’il s’agit de financement de la recherche, l’argent des fondations comme la Fondation Lejeune provient principalement de donneurs anonymes, de foyers français plus généreux qu’on pourrait le penser.

Une utilisation détaillée

Reste à savoir ce que fait la fondation de cette petite fortune que lui confient les Français. Une question légitime au regard des différentes affaires de détournements qui secouent les médias aujourd’hui. Une nouvelle fois, la réponse est facilement accessible. Selon les chiffres de 2012, sur 100 euros, 83,5 euros sont consacrés aux missions définies par les statuts de la Fondation, à savoir chercher, soigner et défendre. Le fait que ces dépenses ne représentent pas 100 % des actions de la Fondation est parfaitement légitime, puisque les 16,5 % restants sont consacrés au développement de la Fondation USA ou à la construction de laboratoires par exemple.

Rentrons davantage dans le détail. Comment se répartissent les 83,5% du budget de la Fondation parmi ces trois statuts ? Le gros de l’utilisation des fonds est consacré à la recherche, puisque 42,5% du budget de la Fondation sert à financer des projets de recherche internationaux ou des recherches thérapeutiques et cliniques. 13,9% du budget est consacré au soin direct des patients, servant donc à payer consultations médicales et paramédicales et seulement 9,4 % du budget sert à défendre des causes propres à la Fondation ou à faire des appels aux dons.

Des investissements importants donc, qui montrent la générosité des Français certes, mais qui mettent également en lumière l’absence d’organisme publique parmi les donneurs. Rappelons que si la Fondation Lejeune est le premier financeur de la recherche sur la Trisomie 21, elle est aussi un des seuls et que 6500 individus souffrant de cette maladie quittent la France chaque année pour aller dans des pays où l’État par exemple s’implique plus dans ces financements.